Depuis juin 2005, le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle Chaudière-Appalaches, le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle de Québec et le Centre de services en déficience intellectuelle de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec se sont associés afin de promouvoir la recherche portant spécifiquement sur la déficience intellectuelle et les troubles envahissants du développement. L’association des trois centres s’inscrit dans la foulée des efforts de développement et de structuration de nos activités de recherche. Plusieurs acteurs y ont contribué au cours des dernières années : chercheurs universitaires, intervenants, gestionnaires et organismes communautaires. Ces efforts ont porté fruit et ont mené à la formation de nouvelles équipes de recherche ainsi qu’à la mise en place de nouvelles infrastructures dans le réseau universitaire et les milieux d’intervention. Dans ce contexte, on peut anticiper davantage d’activités variées de recherche au cours des prochaines années. L’association des trois centres, dans le cadre du Comité de planification et de coordination des activités de recherche (CPCAR), permet de regrouper une clientèle comptant près de 6000 usagers et présente de ce fait l’avantage d’offrir aux chercheurs l’accès à un bassin de population suffisant pour la réalisation de recherches d’envergure.
Projet de recherche mené par Yves Lachapelle Ph.D., UQTR, et Patrick Fougeyrollas, Ph. D., Institut de réadaptation en déficience physique de Québec, Normand Boucher, Ph.D., Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale, Paul Maurice Ph.D, CRDI Normand Laramée avec la collaboration de Yves Boisvert, M.A., CRDI Normand Laramée, Luc Noreau, Ph.D, et Julie Tremblay, M.A. Le contexte de ce projet de recherche est celui du développement d’un système d’information clientèle (le SIPAD) pour les secteurs de la déficience physique, la déficience intellectuelle et le trouble envahissant du développement. Le ministère de la santé et des services sociaux du Québec (MSSS) souhaite intégrer dans ce système une variable permettant de mesurer la progression de l’usager de façon périodique ou au terme de la dispensation des services spécialisés. Pour mesurer la progression, il s’agit de mesurer les changements de la participation sociale des usagers. L’outil de mesure choisi, la Mesure des habitudes de vie (MHAVIE), relève du cadre conceptuel du Processus de production du handicap (PPH), auquel le MSSS réfère souvent dans ses politiques touchant la déficience intellectuelle et la déficience physique. Le MHAVIE mesure la qualité de la participation sociale en termes de réalisation des habitudes de vie d’une personne. Bien qu’il ait été validé auprès de personnes ayant une déficience physique, le MHAVIE n’a pas été validé auprès de la clientèle du réseau de la déficience intellectuelle et du trouble envahissant du développement. Le présent projet veut donc précéder à une validation de contenu additionnelle à celles existantes en déficience physique avec des usagers ayant une déficience intellectuelle et du trouble envahissant du développement, et ainsi répondre aux attentes ministérielles visant l’intégration d’un outil unique de mesure de la progression pour toutes les clientèles du SIPAD.
Le but du projet est de réaliser une validation de contenu du MHAVIE version abrégée adultes et version abrégée 5-13 ans auprès des personnes présentant une DI ou un TED et version naissance – 4 ans auprès des personnes présentant un TED ou un retard de développement. Les objectifs spécifiques sont :
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